Třiadvacetiletý Daniel Šimek se jako první český hemofilik pokusí v červenci zdolat nejvyšší alpský vrchol. Dokazuje tak, že vrozená porucha srážlivosti krve, která ještě před třiceti lety vedla prakticky k invaliditě, dnes nemusí být překážkou pro to, plnit si své sny.
Díky moderní léčbě se Daniel může v létě připojit k dalším osmi lezcům-hemofilikům. Svým výstupem podpoří mezinárodní projekt Save One Life, jehož cílem je pomáhat pacientům s hemofilií v méně rozvinutých zemích světa.
Svým výstupem podpoří mezinárodní projekt Save One Life, jehož cílem je pomáhat pacientům s hemofilií v méně rozvinutých zemích světa. Účast na expedici je ale podmíněna tím, že na ni student vybere 4 000 eur – ty poputují přímo k lidem s hemofilií na úhradu jejich léčby.
Inspirovat a dodávat odvahu
„K projektu mě přizval sám Chris, který vede organizaci Save One Life. Ta pomáhá hemofilikům v rozvojových zemích. Takže jsem rád, že kromě zdolání hory mohu také pomoci pacientům, jako jsem já, a to v zemích, kde nemají to štěstí na stejně dostupnou léčbu jako v České republice,“ říká Šimek, který reprezentuje pacientskou organizaci Český svaz hemofiliků.
Student Matematicko-fyzikální fakulty Univerzity Karlovy je jedním z asi tisíce lidí v Česku, kteří hemofilií trpí. Tuto vrozenou chorobu charakterizuje nedostatek tzv. koagulačního faktoru, takže se krev nesráží a pacientům způsobuje spontánní krvácení, například do kloubů. O výstup se mladý student pokusí jako člen skupiny devíti hemofiliků z celého světa, vedené horolezcem Chrisem Bombardierem.
Pacient v pohybu
Danovo počínání budí obdiv i u lékařů, kteří hemofilii léčí. „Dříve se hemofilikům sportování nedoporučovalo, hlavně z důvodu rizika spontánního krvácení nebo úrazu. Díky profylaktické léčbě už ale můžeme srážlivost krve upravit tak, že sport nepředstavuje zásadní problém. Doporučujeme ale nekontaktní sporty, jako je cyklistika, plavání nebo běh,“ říká MUDr. Světlana Köhlerová z Oddělení dětské hematologie Fakultní nemocnice Brno, která o Daniela pečovala v dětství.
Jeho případ je podle lékařky specifický, protože trpí těžkou formou hemofilie. Přesto jej rodiče odmalička k pohybu vedli. To Danielovi nyní výrazně pomůže i při výstupu na Mont Blanc.
Sláva pokroku
Ještě na začátku 90. let by byl tento heroický výkon nemyslitelný. Pacienti s hemofilií neměli k dispozici profylaktickou léčbu, takže čelili i několika krvácením do kloubů ročně. To vedlo k nevratnému poškození kloubů a často k invaliditě. „Dnes si pacienti od malička nitrožilně doplňují koagulační (srážlivý) faktor, případně dostávají tzv. nefaktorovou léčbu. Oba způsoby léčby hemofilie pak velmi účinně zlepšují srážlivost krve, aby nedocházelo ke spontánním krvácením,“ vysvětluje MUDr. Smejkal z Oddělení klinické hematologie Fakultní nemocnice Brno.
Vítězství pro všechny
Danielův výstup na Mont Blanc má podpořit rodiče hemofiliků nebo ty, kteří o založení rodiny teprve uvažují a váhají právě z důvodu, že mohou být přenašeči choroby. „Je úžasné vidět, kam jsme se díky léčbě za poslední roky posunuli. Ukazuje se, jak je pro dítě s hemofilií a celou jeho rodinu důležitá motivace léčbu dodržovat. Přestože se jedná o nitrožilní nebo podkožní aplikaci léků, která není nikomu příjemná, díky ní mohou hemofilici dělat prakticky cokoliv,“ říká Kateřina Altmanová, předsedkyně pacientské organizace Hemojunior. To ostatně potvrzuje i Daniel Šimek. „Hemofilii beru jako svou nedílnou součást. Naučila mě vážit si všeho, co mám. Když se ohlédnu zpět, tak si myslím, že mi dala víc, než mi vzala. Beru ji jako svoji superschopnost,“ uzavírá.
Kdo chce Daniela v jeho úsilí podpořit, může posílat příspěvky na účet Českého svazu hemofiliků, č. ú. 2109200873/2700, a do zprávy napsat Mont Blanc.
